„Soha ne ítélj meg egy másik embert, míg egy mérföldet nem jártál a cipőjében!” (Forrest Gump) avagy a szülő-szakember, szakember-szakember, szülő-szülő kapcsolat fontossága az autizmussal élő gyermekek inklúziójának útján
Az autizmus egyfajta láthatatlan sérülés, hiszen az autizmussal élő embereken általában nem látható semmi külső eltérés, nem látszik maga a sérülés. Amikor mozgássérült egy ember, az jól látható a mozgáson, az esetlegesen használt segítő eszközök is kézzel foghatóak (bot, mankó, kerekesszék stb.). Hasonlóképpen van ez az érzékszervi sérüléseknél (látássérülés, hallássérülés) is. Autizmus esetén a viselkedési, fejlődési eltérések kevéssé mennyiségileg mérhetőek, nem helyezhetőek el egy skálán, a „súlyos” – „enyhe” kifejezésekkel sem határozhatóak meg szakszerűen. A viselkedéses jegyek mássága a minőségben érhető tetten, ahogy az autizmus maga is egy minőségi eltérés a társas interakciók és a rugalmas viselkedésszervezés területén.
Tapasztaljuk, hogy az egyre szélesebb körű információáramlásnak köszönhetően a tipikus fejlődésmenettől való eltérést egyre korábban észreveszik már szülők, szakemberek egyaránt, mégsem ritka, hogy a viselkedésben tapasztalható „furcsaságok” az intézménybe (bölcsőde, óvoda) kerüléskor jönnek igazán felszínre. Ennek következtében az óvodában találkozunk családokkal, akik viszonylag friss diagnózissal érkeznek, illetve olyan történet is gazdagítja a szakmai tapasztalatainkat, amikor mi kezdjük el felhívni a szülők figyelmét a látható fejlődési eltérésekre. Mindkét helyzet nagyfokú érzékenységet, kifinomult és szakértő figyelmet, jelenlétet, értelmezést, kommunikációt tesz szükségessé.
Írásomba főként ennek fontosságát, lehetőségeit szeretném a fókuszba helyezni.
Eltérő fejlődésű gyermeket nevelő szülők megéléseinek sokfélesége
Vannak szülők, akik a gyermekük megszületésekor szembesülnek azzal a ténnyel, hogy az általuk megálmodott, elképzelt kisbaba helyett más gyermek érkezett a családjukba. Az autizmussal élő gyermekek szülei jóval később, más tempóban, másképpen találkoznak azzal, hogy gyermekük fejlődése az átlagtól eltérő. Ez egyrészt a fejlődési sajátosság miatt alakul így, hiszen az újszülött baba kommunikációs-szociális készségeiben, viselkedésszervezésében az esetleges eltérés még nem látható. Emellett az is tapasztalható, hogy amikor már megjelennek a viselkedéses sajátosságok, a szülők sokáig háríthatják, kevéssé látják egyértelműnek a gyermekükkel kapcsolatos gondokat. Ahogy fentebb említettem a sérülés „láthatatlansága”, kevéssé kézzelfoghatósága – tapasztalatom szerint – a szülők számára hosszabbá teheti azt az utat, amíg megfelelő vizsgálaton vesznek részt, illetve a diagnózis elfogadását is nehezítheti. Az is gyakori, hogy a különböző szakemberek nem egységes álláspontot képviselnek a diagnózissal kapcsolatban. Ezzel még tovább fennmarad a remény a szülőben, hogy a gyerekük majd kinövi a furcsaságait, behozza fejlődésbeli elmaradását.
Sokszor hallom óvodapedagógus munkatársaimtól, akik a legjobbat szeretnék a csoportjukba járó eltérő fejlődésű kisgyereknek, hogy „de miért nem látja/érti/csinálja azt a szülő”, amit ő szakmailag – hozzáteszem, sokszor teljesen helytállóan – a gyermek fejlődése szempontjából a leghasznosabbnak javasol. Fontos tudnunk, hogy ebben a korai életkorban nem függetleníthetjük a gyermeket családjától, nem tekinthetünk csupán a gyermek fejlődésére, fejlesztési és/vagy terápiás lehetőségeire.
Eltérő fejlődésű gyerekek szüleinek az útja sok szempontból sajátos, többek között abban is, hogy egyik oldalról gyászolhatják azt a „neurotipikus” gyermeket, aki tulajdonképpen nem született meg, miközben élete részévé vált már gyermeke, akit szeret, akiért felelősséget érez. Ez egy erősen ambivalens állapot. Atipikus gyermeket nevelő szülők veszteségfeldolgozása mutat hasonlóságot azzal a folyamattal, amikor halál utáni gyász feldolgozásáról beszélünk, de ez a lelkiállapot egész életen át hullámozhat és a folyamat vége sem feltétlenül elfogadás. Elisabeth Kübler-Ross nevéhez fűződik a gyász szakaszok leírása, de utolsó könyvében azt mondta, hogy minden gyász más, nincs tipikus veszteség, így nincs tipikus válasz sem a veszteségre. Az öt szakasz – tagadás, düh, alkudozás, bánat/lehangoltság, elfogadás – nem állomások egy lineáris idővonalon. Sokkal inkább úgy tekinthetünk rájuk, amelyek segítenek keretbe helyezni és azonosítani, mi is az, amit a „gyászoló” szülő érezhet. Nem minden szülő megy keresztül mindegyiken és a leírt sorrendben.
Fontos tudatosítanunk, hogy mi az óvodában ennek a – sokszor hosszú évekig tartó – útnak a legelején találkozunk a szülőkkel.
Természetesen egyénileg, családonként más a megélés, de akárhogy is van, a szülők ilyenkor óriási erőket működtetnek, hogy a helyzetet „túléljék”, elviselhetővé tegyék önmaguk számára. Mindannyian mások vagyunk, sok különbséggel, sok hasonlósággal. Kihívás számunkra, de elengedhetetlen annak a légkörnek a megteremtése, hogy másként látni, gondolni, érezni rendben van.
A napjainkban társadalmi szinten tapasztalható felgyorsulás, illetve az a burkolt és olykor kimondott „elvárás”, hogy a pozitív, előremutató dolgokra, a sikerre fókuszáljunk szembenáll annak fontosságával, hogy megélhető, kifejezhető legyen mindaz, ami a veszteséggel kapcsolatos. Kaphasson időt és teret a búcsúzás, feldolgozás, legyen ennek mintája, szokása. Adjunk engedélyt a szülőknek és ők engedélyt adhassanak saját nehéz érzéseiknek.
Nagyon lényeges megemlítenem azt is, hogy a veszteség megélése mellett a szülők olyan belső forrásokra találhatnak, amelyekről nem is gondolták volna, hogy léteznek. Ehhez azonban szintén időre és sokszor megfelelő támogatásra van szükségük.
Terveim és megvalósulások a veszteségek és erőforrások mentén
Milyen támogatást adhatunk és kaphatunk az óvodában?
Az óvodapedagógusok számára a mindennapos kommunikáció mellett a szülői fogadó alkalmak adnak lehetőséget a szülőkkel való beszélgetésre. Mi gyógypedagógusok gyakran érezzük a késztetést, hogy tanácsokat adjunk otthonra. Óvodapedagógusoktól pedig sűrűn hallom az aggódó gondolatokat, hogy „én nem tanultam ezt”, „nem értek hozzá”. Természetesen fontos helye van a szülő-szakember kapcsolatban a tanácsadásnak, de nem győzöm hangsúlyozni, hogy milyen sokat adhatunk azzal, ha meghallgatjuk és meg is halljuk a szülőt. Létjogosultsága van az óvodában olyan beszélgetéseknek, amikor a szakember nem ötletet, javaslatot, „okosságot” mond a szülőnek, hanem az számít, hogy kompetens emberként tekint rá, akinek valós megélései vannak, aki a legjobban ismeri gyermekét. Ez esetben nem a fogyatékosságot kell ismerni, hanem érdeklődni, figyelni, elbírni egy helyzetet minősítés nélkül, megtartani a szülőt, amikor esetleg az óvodai fogadóórán vállalja a nehézségeit, érzéseit.
Vannak szituációk, amikor ezzel adunk a legtöbbet. Sokszor látom azt is, hogy az eltérő fejlődésű gyerekek szüleivel elengedhetetlen a gyakoribb fogadóóra szervezése, az intenzívebb kapcsolattartás.
Szakemberek fórumának egyik fontos lehetősége lehet a belső integrációs szakmai műhely, melynek alkalmai például a tudásátadás, szemléletformálás, esetmegbeszélések, egy-egy szakirodalom feldolgozására, filmes tapasztalatcserék megvalósítására alkalmasak. Itt helye van előadásnak, beszélgetésnek, saját élményt adó játékoknak, helyzetgyakorlatoknak, felolvasásnak, filmnézésnek stb. Szerintem az a jó, ha a műhelyben az óvodapedagógusok mellett minden érdeklődő szakember (dajkák, asszisztensek, pszichológus, logopédus stb.) részt vehet, hiszen egyrészt a belső motiváció elengedhetetlen, másrészt az inkluzív nevelésben a gyermek körül lévő felnőttek mindegyike részt vesz. Ideális esetben az Egyesített Óvoda és a Prizma Egymi/Pedagógiai Szakszolgálat együttműködésének ez is része, hiszen a „külső” szakemberek is fontos szereplői az inklúziónak. Itt többek között téma lehetne, hogy a szülők milyen folyamatban vannak, milyen helyzetekkel találkoznak, milyen veszteségeik, ugyanakkor erőforrásaik lehetnek, hogyan tudunk bizonyos kérdéseket, témákat a legjobban kommunikálni. A szakmai műhelyben lehetne a saját érzéseinkkel is dolgozni. Azáltal, hogy érzelmileg viszonyulunk a gyerekekhez, családjaikhoz, történeteikhez a düh, csalódottság, aggodalom, feszültség, türelmetlenség nem ismeretlen számunkra sem. A megélés mellett szükséges tudatosítani érzéseink okát és fontos az is, hogy a megfelelő keretbe helyezzük saját mentális jóllétünk és a családokkal való minőségi szakmai együttműködés szempontjából egyaránt. Ebben már kiemelt szerepe lehet az óvoda pszichológusainak is.
Terveim között szerepel érzékenyítő alkalmak szakmai programjának kidolgozása, melynek az eltérő fejlődésű gyermeket nevelő szülők veszteségélményei lesz a témája. Ennek megvalósítását a nevelés nélküli munkanapokon látom reálisnak.
A szülők egymással kapcsolódásának egyik formája lehet az olyan csoport, melynek célja a veszteségekkel való szembenézés mellett az erőforrások feltárása. A szülők számára sokszor kifejezetten nehéz bűntudat nélkül tekinteni nehéz érzéseikre, a veszteség szó önmagában ijesztő is lehet, emiatt szerencsésebb erőforrás-csoportként gondolni erre a lehetőségre. Miben és hogyan segítenek a csoportok? Nem a gyermekük eltérő fejlődése, hanem az ő szülői szerepük megváltozottsága áll a középpontban. Nyilván nagyon fontos, hogy a gyermekük jól legyen, de itt az a fontos, hogy a szülővel/szülőben mi történik. Ez kifejezetten nehéz, de segíthet tudatosan önmagukra figyelni. Amikor kicsi a gyermek, főként az ő fejlődésére, fejlesztésére figyelnek az édesanyák, édesapák, de lényeges időt, energiát fordítani saját jóllétükre is. Az egyensúlyon van a hangsúly, mert közben a „mindig jól kell lenni” üzenet is nagy súllyal, irreális elvárásként lehet jelen. Nem lehet és nem kell mindig jól lenni. A csoport 10 alkalmas, két időpont között két hét telik el. Ennek is jelentősége van, hiszen így van idő az előző alkalom témájának érlelődnie, dolgozódnia, illetve a következő találkozás időpontjának közeledésével elindul a várakozás, hangolódás. Egyre több emberhez jut el az információ, hogy léteznek ilyen csoportok, de leggyakrabban nem az ajánláskor megy el a szülő, hanem amikor ő „megérkezik”. Ennek idejét nem tudjuk siettetni, sem a folyamatot erőltetni, de az információ fontos. Sokszor alapélmény, hogy a szülők szívesen mennének, de félnek attól, hogy nem tartoznának igazán a csoportba. Ezzel kapcsolatban viszont fontos tapasztalat, hogy az egy csoporton belüli különbségek (sérülésspecifikusság, a gyerekek életkora stb.) nem okoznak hátrányt. Amikor eltérő fejlődésű gyermeket nevelnek a szülők, nem egy alkalommal történik a veszteség, hanem amikor iskolába megy, amikor továbbtanul, amikor felnőtt lesz stb. az élethelyzetek újra és újra szembesít(het)ik a szülőt a mássággal és az ebből eredő veszteségekre. Ebből a szempontból is jó más életszakaszban lévő szülők tapasztalatait látni, hallani, amely akár mintaként is szolgálhat. A csoport nem önismeret, nem fejlesztés, de mindig van változás, rendeződés, megoldás, egymástól tanulás.
A csoportok szimbóluma a kintsugi, amely törött kerámiák javításának japán művészete. Gyönyörű edényeket széttörésük után úgy raktak újra össze, hogy a repedéseket arannyal, ezüsttel vagy platinával kiemelték. A sérülés és a technika révén a tárgy értékesebbé, egyedivé vált. Milyen fontos ez…
Írásom célja az volt, hogy az inklúzió szereplői közül a szülőkre tekintsünk rá. A kapcsolódások révén természetesen sosem egymástól függetlenül vagyunk a folyamatban. Adunk és kapunk. Kívánom mindenkinek az egyensúlyt!
Írásomat inspirálták az alábbi szakirodalmak, honlapok:
Borbély Sjoukje: Szülők és mi, Budapesti Korai Fejlesztő Központ 2012.
Borbély Sjoukje: Szakemberek a szülőkkel, Budapesti Korai Fejlesztő Központ, 2018.
https://gyaszportal.hu/2021/07/26/vesztesegek-es-ajandekok/
Singer Magdolna – Szabolcs Judit: Sorsfordító gyerekek, Jaffa Kiadó, 2011.
Hasznos volt meghallgatni az alábbi beszélgetést, mert ebből is merítettem gondolatot:
https://www.youtube.com/watch?v=mENXCh7QzhI
